การศึกษาใหม่ชี้ให้เห็นว่าครอบครัวและเพื่อนหลายล้านคนที่ให้ความช่วยเหลือแก่ผู้ใหญ่ผู้พิการจัดการยาและนำทางระบบสุขภาพอาจทำให้ความเป็นอยู่ของพวกเขาดีขึ้น

ผู้ดูแลเห็นว่าตัวเองเป็นลูกสาวลูกชายคู่สมรสและเพื่อน ๆ – ไม่จำเป็นต้องเป็น “ผู้ดูแล” แครอลเลอวีนผู้อำนวยการครอบครัวและโครงการดูแลสุขภาพของกองทุนโรงพยาบาลในนครนิวยอร์กตามคำอธิบายในประเด็นเดียวกัน พวกเขาอาจรู้สึกอึดอัดหรือจมเกินกว่าที่จะใช้ประโยชน์จากกลุ่มสนับสนุนและบริการเธอกล่าว

ถึงกระนั้นพวกเขาก็เป็นคนถามคำถามเกี่ยวกับการรักษาการฉีดยาและการจัดการยา – บทบาทที่เครียดซึ่งอาจส่งผลต่อความผาสุกของพวกเขา

“ โดยการคาดหวังให้สมาชิกในครอบครัวทำสิ่งนี้ทั้งหมดด้วยการสนับสนุนที่ค่อนข้างน้อยเราจึงสร้างปัญหาสุขภาพหลายระดับและดังนั้นฉันคิดว่ามันเกี่ยวข้องอย่างยิ่ง” เลวีนกล่าว

จากการใช้ข้อมูลจากการสำรวจระดับประเทศสองครั้งวูล์ฟและเพื่อนร่วมงานประเมินว่าผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง 14.7 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาซึ่งส่วนใหญ่เป็นสมาชิกในครอบครัวช่วยเหลือผู้สูงอายุ 7.7 ล้านคน เกือบครึ่งหนึ่งของผู้สูงอายุมีภาวะสมองเสื่อมและมากกว่าหนึ่งในสามมีภาวะทุพพลภาพอย่างรุนแรง

และผู้ดูแลจำนวน 6.5 ล้านคนให้ความช่วยเหลืออย่างมากกับการดูแลสุขภาพซึ่งหมายความว่าพวกเขาช่วยประสานงานการดูแลและจัดการยา ผู้ตรวจสอบอีก 4.4 ล้านคนให้ความช่วยเหลือและ 3.8 ล้านคนไม่ได้ให้ความช่วยเหลือด้านการดูแลสุขภาพ

ผู้ดูแลที่ให้ความช่วยเหลืออย่างมีนัยสำคัญกับการดูแลสุขภาพมีแนวโน้มที่จะอยู่กับผู้สูงอายุมากกว่าผู้ที่ให้การดูแลบางส่วนหรือไม่มีเลยนักวิจัยกล่าว และพวกเขาอุทิศเวลามากขึ้นในการดูแล – มากกว่า 28 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ – มากกว่าผู้ดูแลที่ไม่ได้รับการดูแลสุขภาพ (เพียงแปดชั่วโมงต่อสัปดาห์)

เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ดูแลที่ให้ความช่วยเหลืออย่างมากกำลังช่วยเหลือผู้สูงอายุที่มีภาวะสมองเสื่อม

ผู้ดูแลที่ให้ความช่วยเหลืออย่างมีนัยสำคัญมีแนวโน้มที่จะลดการมีส่วนร่วมในสิ่งที่พวกเขาได้รับห้าเท่าเช่นการเยี่ยมเพื่อนการเข้าร่วมการบริการทางศาสนาหรือการเข้าร่วมชมรมหรือกิจกรรมกลุ่มมากกว่าผู้ที่ไม่ให้ความช่วยเหลือด้านสุขภาพ

การปฏิรูปการดูแลสุขภาพมุ่งเน้นที่การให้รางวัลแก่ทีมงานของผู้ให้บริการสำหรับคุณค่าของการดูแลที่พวกเขาจัดหาให้นั้นได้เพิกเฉยต่อบทบาทที่ผู้ดูแลครอบครัวเล่นเป็นส่วนใหญ่

“ มันเป็นวิกฤติของระบบ” วูลฟ์กล่าว “ฉันคิดว่าครอบครัวมักเสียเปรียบจริง ๆ เพราะพวกเขาไม่มีบทบาทในระบบสุขภาพ”

ดร. เอริคโคลแมนผู้ชำนาญการด้านอายุรกรรมที่มหาวิทยาลัยโคโลราโดอันชตัดแพทย์ในออโรรากล่าวว่าผู้ดูแลไม่ต้องการได้รับการประเมินจากระบบการดูแลสุขภาพ “พวกเขาต้องการความมั่นใจและเตรียมพร้อม”

โคลแมนผู้ได้รับรางวัล “อัจฉริยะ” ของมูลนิธิแมคอาเธอร์ประจำปี 2555 สำหรับงานของเขาในการเปลี่ยนผู้ป่วยจากโรงพยาบาลไปที่บ้านได้พัฒนาเว็บไซต์และเครื่องมือเพื่อช่วยผู้ดูแลจัดการดูแลคนที่คุณรักที่บ้าน

ขั้นตอนต่อไปในเว็บไซต์ Care Fund ของ United Hospital Fund จะให้คำแนะนำและเคล็ดลับสำหรับผู้ดูแลการนำทางระบบการดูแลสุขภาพที่ซับซ้อน

แม้ว่าเครื่องมือดังกล่าวเป็นเพียงส่วนหนึ่งของการแก้ปัญหา Levine กล่าว

เธอกล่าวว่าสิ่งที่จำเป็นคือการคิดอย่างสร้างสรรค์มากขึ้นเกี่ยวกับวิธีที่จะช่วยผู้ดูแลผ่อนคลายและคลายความเครียด ตัวอย่างเช่นเลวีนกล่าวถึงโปรแกรมหนึ่งที่รวบรวมผู้คนที่มีอัลไซเมอร์และผู้ดูแลให้ร้องเพลงและแสดงในคอนเสิร์ต

ทุเลาการดูแลที่ให้ผู้ดูแลการแบ่งที่จำเป็นจากความรับผิดชอบของพวกเขาอาจเป็นประโยชน์เช่นกัน แต่ยากที่จะหาในพื้นที่ชนบทเธอกล่าว

“ เราจำเป็นต้องให้อิสระแก่ผู้ดูแลในการพูดว่าคุณเป็นคนสำคัญและนั่นไม่ได้หมายถึงสุขภาพกายของคุณเท่านั้นนั่นหมายถึงความเป็นอยู่ที่ดีทางจิตใจคุณภาพชีวิตของคุณ” เลวีนกล่าว